Orang kulit hitam delapan kali lebih mungkin daripada orang kulit putih untuk dirawat di rumah sakit dengan lupus, angka NHS menunjukkan, dengan para ahli mengatakan ketidaksetaraan “mencolok” bisa menjadi akibat dari diagnosis yang tertunda.
Tingkat penerimaan rumah sakit di Inggris untuk pasien kulit hitam dengan diagnosis primer lupus adalah 62,6 per 100.000 orang pada 2023-24, sementara ada 7,8 penerimaan per 100.000 untuk orang kulit putih. Pasien Asia juga mengalami peningkatan tingkat rawat inap, dengan 26 penerimaan per 100.000.
Systemic Lupus Erythematosus (SLE)Biasanya disebut sebagai lupus, adalah penyakit autoimun kronis yang berkembang ketika sistem kekebalan tubuh menyerang jaringan dan organ sehat tubuh. Gejala -gejalanya, yang bisa parah, termasuk kelelahan ekstrem, anemia dan kegagalan organ utama.
Jumlah keseluruhan orang dengan lupus yang dirawat di rumah sakit telah meningkat hampir 50% Selama empat tahun terakhir, dari 6.334 penerimaan pada 2019-20, hingga 8.006 penerimaan pada 2023-24. Data mengacu pada episode penerimaan selesai di mana lupus adalah diagnosis utama.
Sekitar satu dari 1.000 orang di Inggris memiliki lupus, 90% dari mereka wanita, dengan orang -orang dari latar belakang etnis minoritas dengan risiko penyakit yang tidak proporsional. Namun, peningkatan risiko ini tidak cukup untuk membenarkan perbedaan besar dalam tingkat rawat inap, kata beberapa akademisi.
Angela Davison, AT The Lupus Trust, mengatakan perbedaan itu mungkin karena diagnosis terlambat, yang mengarah ke Gejala yang lebih parah. “Tokoh-tokoh mencolok ini menyoroti bagaimana, meskipun lupus jauh lebih lazim pada kelompok etnis tertentu seperti Afrika, Afrika-Karibia dan Asia, seringkali ada jauh lebih sedikit kesadaran di antara kelompok-kelompok ini, yang juga berkontribusi pada keterlambatan diagnosis,” dia dikatakan.
“Kami membutuhkan lebih banyak orang untuk mengetahui tentang lupus dan gejalanya dan, khususnya, agar dokter terbiasa dengan itu – khususnya dokter karena ini adalah dokter pertama yang biasanya dikunjungi orang ketika gejala muncul.”
Dr Faye Ruddock, kursi Jaringan Kesehatan Karibia dan Afrikamengatakan bahwa kesaksian dan pengalaman pasien kulit hitam dengan lupus menyoroti perawatan, dukungan, dan perawatan yang tidak memadai untuk wanita kulit hitam dengan kondisi tersebut.
“Ada faktor penentu yang signifikan yang memperburuk banyak organ yang terkena dampak SLE seperti rasisme, perumahan yang buruk, perawatan kesehatan yang buruk dan akses ke layanan, dengan rujukan kemudian untuk perawatan dan perawatan yang tepat. Semua tantangan yang sedang berlangsung ini menyebabkan tingkat rawat inap yang delapan kali lipat lebih tinggi dan kemungkinan wanita kulit hitam sekarat karena kondisi tersebut, ”kata Ruddock.
Dia menambahkan: Ada kebutuhan mendesak untuk fokus pada cara untuk mengatasi ketidakadilan yang memengaruhi kehidupan banyak orang kulit hitam, keluarga mereka, masyarakat dan ekonomi. Rencana 10 tahun harus mengidentifikasi melalui ketidaksetaraan kesehatan dan agenda pencegahan cara-cara baru untuk bekerja dengan masyarakat yang kurang terlayani untuk mengurangi risiko dan rawat inap dan dengan pembangunan ini dalam sumber daya yang diperlukan untuk menggeser dial. ”
Prof Anisur Rahman, seorang konsultan rheumatologist di University College Hospital dan seorang profesor reumatologi di UCL, mengatakan: “Lupus terjadi lebih umum pada orang kulit hitam dan Asia daripada orang kulit putih tetapi ini saja tidak akan menjelaskan peningkatan rawat inap dalam kelompok -kelompok tersebut. Penelitian di Inggris dan di tempat lain telah menyarankan bahwa lupus mungkin lebih buruk pada pasien hitam dan Asia, yang dapat membuat mereka menjadi lebih sakit karena penyakit dan membutuhkan rawat inap.
“Meskipun kita tahu bahwa SLE terjadi lebih umum pada kelompok etnis hitam dan Karibia daripada orang kulit putih, ini tidak cukup untuk menjelaskan semua perbedaan dalam tingkat rawat inap.”
Dia menambahkan bahwa masih belum jelas mengapa prevalensi lupus jauh lebih tinggi pada orang dari latar belakang etnis minoritas, menyerukan penelitian lebih lanjut tentang perbedaan. “Meskipun diasumsikan berasal dari genetik, tidak ada gen spesifik yang dapat menjelaskannya, dibandingkan dengan penyakit lain yang dapat dikaitkan dengan gen spesifik seperti penyakit sel sabit.”
Prof David D'Cruz, seorang konsultan rheumatologist di Guy's Hospital, mengatakan tingkat masuk rumah sakit yang lebih tinggi untuk pasien kulit hitam “memprihatinkan”, dan mungkin menjadi indikasi pasien kulit hitam yang mengalami gejala penyakit yang lebih parah.
“Meskipun ada kemajuan dalam diagnosis dini dan pengobatan pasien dengan SLE, data ini menunjukkan bahwa ada kebutuhan yang tidak terpenuhi yang signifikan untuk meningkatkan aktivitas penyakit, mencegah suar penyakit dan mengurangi tingkat penerimaan rumah sakit,” kata D'Cruz. “Asumsinya adalah bahwa penyakit menyala (yang terjadi ketika gejala menjadi lebih buruk) yang membutuhkan masuk rumah sakit dapat meningkatkan risiko akumulasi kerusakan, yang diketahui meningkatkan risiko morbiditas dan mortalitas prematur.”
Seorang juru bicara NHS mengatakan: “Penyebab lupus tidak sepenuhnya dipahami tetapi kita tahu itu lebih baik dikelola dan dirawat jika ditemukan lebih awal, jadi ada yang khawatir bahwa mereka mungkin mengalami gejala harus menghubungi dokter umum mereka pada contoh pertama.”